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【医学人文·优秀平行病历展】幸福的模样

作者:马丽 来源:医务处 发布时间:2023-08-28 浏览次数:
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  柏拉图曾说:“要仁慈,你所遇见的每一个人都在打一场艰难的仗。”从见到每一位患者的第一面起,我们就已经在开始“救治”,每一句话、每一个眼神、每一次肢体语言的沟通、每一个动作和肢体上的接触,都是一次“救治”。从躯体疾病的救治到心灵的沟通,医生耐心的解释,让患者从焦虑到眉开眼笑、欣慰的点头、满意的微笑,对于治愈者和被救治者而言,都是一种“救治”,这是生命中幸福的模样。

本文作者

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马丽

  北京胸科医院医务处副处长,肿瘤学博士,肿瘤内科副主任医师,毕业于北京协和医学院&中国医学科学院肿瘤医院,任职首都医科大学讲师,中国抗癌协会肿瘤临床化疗专业委员会委员。

  主要从事胸部肿瘤,包括肺癌、间皮瘤、胸腺癌等疾病诊治,尤其是肺癌的个体化诊疗,肺小结节鉴别诊断等。长期致力于肺癌EGFR/ALK靶向治疗和免疫治疗的转化性研究,参与多项药物临床试验。

  正文

  肿瘤科的病房里,每天都有新诊断的患者,也有反复住院的患者。当然,偶尔也有生命走到最后的患者,病房里的气氛往往都充斥着压抑和对生命的渴望。

  “老杨,又来了?”早上交完班,长长的病房楼道内,远远就看到了老杨,这是我们病房的“常客”,化疗和维持治疗的晚期肺鳞癌患者。

  “是啊,差不多有一个多月没来了,最近感觉好点了。前几个月真是憋气啊,浑身不舒服。您知道么?差点我都来不了。”老杨走到我面前,拉着我的胳膊开始唠嗑。

  其实,早上我有好多事要做,查房看老病人、收新病人、开医嘱、给上级医师汇报患者情况、看化验单、给病人家属打电话......但每次看到老杨,我也想跟他多聊会,他的乐观和坚强,总让我觉得一次聊天对于我自己都是一种“治愈”。好吧,那我还是认真听他说说吧。

  “第一次来这,我觉得特别好,虽然是肺癌,但你们给我定了治疗方案,可以只输一次液就可以回家,每次间隔三周,输液1个小时就结束,我特开心。出院后我就回家了,结果很快就胸闷憋气,后来住进了ICU,人家说我是双侧胸腔积液还有心包积液呢,我感觉我都活不下去了。住了一个多月院终于缓过来了。这不,我就又来了。身体恢复好点,可以继续输液治肿瘤了。”老杨说得有声有色,但我知道,那段日子一定特别难受和紧张。

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  老杨是一个晚期肺鳞癌患者,无法进行手术切除,由于PD-L1表达95%,所以,2019年那个时候指南还是推荐单用免疫抑制剂治疗的。所以我们制定了这样的方案。但一个周期后就出现双侧胸腔积液、心包积液,甚至肿块进行性增大。我们还在琢磨是不是免疫治疗后超进展。但老人在老家,也容不得我们做过多的干预。这次好不容易好转,又来住院。

  复查后,发现确实疾病在进展,超进展证据不足。那个时候,连续几个病人都是这样的结果,也给了我们提示,免疫抑制剂的治疗对于病人的筛选至关重要。根据老杨的复查结果,我们给他换了方案,化疗为主,连续几个周期,病情还是有好转的。一来二往,他的家事都愿意跟我们聊。老杨最信任大儿子,以后所有的事情都由大儿子代理。虽然疾病好转,但对于肿瘤来说,往往是暂时的。老杨总是抱有希望,从小受苦一路走来,自己成了事业单位的负责人,其中的辛酸只有自己知道,家里家外都打理得很好。家里人都离不开他,一个勇于“战斗”的老杨。

  半年过去,老杨又来到病房,这次明显不如以前,喘憋加重,复查结果提示疾病还是进展了。

  这个时候才是最考验医生和患者以及家属的。因为医生手里已经没有太多的“牌”了,治疗到此,多器官也在逐渐衰竭,加上既往的高血压和冠心病,对于70岁的老杨,肿瘤的诊断就是雪上加霜。

  老杨已经不能平卧,上腔静脉压迫,喘憋严重,连睡觉都困难。我站在他床旁,他吸着氧,我们开始聊。这次跟往常不一样,我们需要共同去面对可能会来临的生命终点。这是任何人都不愿意面对的,但终归是要来的。老杨还是很积极的要治疗,儿子陪在身边,也同意老杨的意见。但对于身体状态评分PS评分>3分的患者是无法接受化疗的,除非是抢救性治疗,然而此时的身体状况,已经不符合治疗指征了。老杨还是不愿意面对。远在一千公里外的家乡还有好多人惦记着他。

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  “老杨,如果真的生命所剩无几,你还有什么事想做?”我说。

  “我就想好好看病,我觉得我能挺住。”老杨吸着氧,坐位,靠着墙,喘着粗气说。

  “如果治疗了还达不到效果,怎么办呢?”我又慢慢的继续说,“你看,这次出来,已经一个多月了,老伴也一直没见你,她肯定也想你,如果真的挺不住了,你想回家,还是在医院?”

  这个时候,老杨眼泪流下来了。定了会儿神儿,说:“其实,我知道,我时间不多了,我还有好多事要做。你说得对,我得安顿好家里,让他们放心,我也能放心。”

  持续了一个多小时的交流,这次是最直接、最深刻的沟通,但感觉我们都不再掩饰,不再逃避,直接面对生命的终点,每个人都需要很大的勇气。看着他坚定的眼神逐渐坦然,我的眼泪一直在眼眶里打转。

  为了保护心脏和肾脏功能,全院会诊,一致意见还是姑息治疗,保证各脏器功能,保证患者的生命安全。老杨也想通了,很快,带着氧气,坐着120回到老家。走的时候,坐着120的病床上,吸着氧,跟我说再见,我也心里默念,老杨,一路走好。

  大约过了一个多星期,老杨的儿子跟我联系,说老杨走了。老杨的儿子说:“谢谢您,大夫,我父亲走的时候很安详。回到家,把自己想做的事都做完了,跟他最爱的人都道别了,没有什么遗憾。我们家里人也都很平静,陪着他走过最后一段,大家都感觉心里很满足。谢谢您。”听了这通电话,我着实热泪盈眶。

  我在想,每个人出生的时候,全家都特别幸福,洋溢着幸福的模样,但在去世的时候,如何面对离别确实是一个重要的课题。我想,在人文关怀和安宁疗护的理念逐渐推广下,也许真的可以在离别时都洋溢着幸福的模样,让每个人都感受到生命的可贵。对于医者、患者和家属都是一种“治愈”。