科普文章
【求医日记】我在诊室门口哭过,又在病房里站起来了
在这里,我们有感人的故事…
在这里,我们有靠谱的技术…
在这里,我们有暖心的服务…
在这里,体现胸科温度…
我在诊室门口哭过,又在病房里站起来了
——一位肺癌脑转移患者的求医日记
六年平静
我叫老张(化名),今年四十八,是河北石家庄下面一个县的国企副总。
我这辈子最得意的事,就是把工作干好。管网改造、压力调度、抢修抢险,哪一样我都门儿清。同事说我是“拼命三郎”,老婆说我“家像个旅馆”,我都认了。人这辈子,总得干出点样子来。
2020年单位体检,查出肺上有东西。进一步检查后,确诊肺癌,做了手术,分期是IIB期。病理报告说:没有基因突变。
没有靶点,就走老路。6期化疗,恶心呕吐、掉头发,我都扛过来了。化疗一结束,我立刻返岗。我想着,病是病,工作是工作,不能混为一谈。
这一晃,就是六年。期间复查都还算平稳,我渐渐把这件事当成了“过去式”。
九月,天塌了
今年9月17日复查,报告上写着:双肺多发转移。
我和家人商量,等过了十一假期,去北京找大专家好好看看。这么多年的经验告诉我,看病不能急,得找对人。
可肿瘤不等人。
9月24日,我还在单位正常上班;9月27日,右腿开始发麻;9月28日,脚没了知觉;9月30日,腰部以下,整个右侧,全麻了。
不是疼,是“没有”。像那半身子根本不是我的。
家里彻底慌了。CT结果出来:脑转移病灶压迫小脑,脑水肿明显,随时可能脑疝——医生说得直白:那是要命的。

我们连夜赶到北京,找了一家专门看神经外科的医院。医生拿着片子看了很久,最后摇头:转移灶位置不好,开颅,非死即伤;不开,只能输甘露醇降颅压,听天由命。
那一晚,我坐轮椅上,第一次觉得“听天由命”这四个字这么重。
最后一根稻草
关键时刻,一位朋友点醒了我们:脑部的病灶是从肺上来的,本质是肺癌,那就还得按肺癌治。
经过朋友介绍,10月初,我们一家人走进了北京胸科医院,见到了肿瘤中心三病区主任张同梅。
张主任看完资料,说的第一句话是:“6年前没有基因突变,不代表现在也没有。”
我当时不懂这句话的分量。后来才知道,肿瘤是会变的,复发转移后的病灶,完全可能长出新的靶点。
我们一家几乎是摸着这最后一根稻草,做了最后的选择:留在这里。
医院的鲁葆华主任和齐菲大夫一边处理脑部急症、控制颅压,一边以最快速度安排穿刺、病理、基因检测。那几天,病床边的仪器在响,我的心跳比仪器还快。
“你这是天选之子”
入院第三天,主管医生拿着一份加急报告走进病房,人还没到床边,声音先到了:“有了!有了!你这是天选之子!”
一张印着明确结果的检测报告递到我手里——ALK阳性。
医生和家属都管ALK叫“钻石突变”:有对应的靶向药,效果好,还不用化疗。
我拿着报告的手在抖。抬头看见老婆的眼角,皱纹里全是泪。窗外正好一束阳光照进来,把病房照得亮堂堂的。
我跟老婆说:天亮了。

一天一个样
服药后的每一天,都是肉眼可见的变化:
第一天,我自己能坐起来了;第二天,我能自己穿鞋了;第三天,我扶着床沿,站住了;第四天,我能在病房里缓慢地走动了。
从腰部以下“没有感觉”,到自己迈出那几步,中间只隔了几天。
我现在常常想,如果当年第一次查没有突变,我就放弃了“基因检测”这条路;如果这次听信了“开颅非死即伤”就认命;如果朋友没有提醒我们去北京胸科医院——任何一个“如果”,我都不会躺在这里写下这篇笔记。

写给和我一样的人
作为一个患者,我总结了几条用命换来的经验:
1.转移灶要溯源。脑里的瘤子是肺里来的,就得找肿瘤科按原发癌治,别只盯着转移部位。
2.复查、再活检、再检测,有意义。基因状态会变,一次阴性不等于一辈子阴性。
3.救命的事,别等假期。病情不等“十一”。
4.身体的新信号,千万别拖。腿麻三天就发展到半身无知觉,肿瘤的进展速度远超想象。
六年抗癌,我以为自己是幸运者;这次死里逃生,我才明白,所谓幸运,一半是命,一半是那条没被放弃的路。



